La Asociación Nacional de Treacher Collins ha organizado una exposición fotográfica sobre esta enfermedad rara con el objetivo de difundir y explicar qué es y dar a conocer su asociación.
Las fotografías son de Ana Cruz, leonesa que ha conseguido el Premio Lux de fotografía 2010 -en la categoría de retrato infantil- y 2013 -en la categoría de fotografía documental infantil.
Ha pasado ya por Lodosa y Pamplona, lleva desde el 27 de agosto en León y seguirá por otras ciudades españolas (Murcia, Valencia, Madrid, etc.).
Como muchos ya sabréis, este Síndrome de origen genético conlleva malformaciones craneoencefálicas. Cerca de la mitad de los afectados presenta hipoacusia de transmisión. En nuestro Equipo hacemos el seguimiento y orientación de varios alumnos escolarizados en la provincia.
Según la asociación: "El objetivo de esta exposición, que hemos quedado en llamar DAME CINCO SENTIDOS / GIVE ME FIVE SENSES, es dar visibilidad al síndrome para que se conozca y conseguir fondos para las necesidades de los más pequeños, que necesitan múltiples intervenciones quirúrgicas y tratamientos que no siempre se cubren por la Seguridad Social y cuya cobertura varía de una comunidad autónoma a otra".
Se trata de 23 preciosas fotografías de 80×50 cm que tratan de reflejar en un tono optimista que somos como los demás y que nos gusta disfrutar de la vida con los cinco sentidos.
La podéis ver hasta el 23 de septiembre en la Sala Ámbito Cultural de El Cortes Inglés de León.
Más información AQUÍ
Si queréis escuchar una entrevista radiofónica en La Cope con Marisa Gil, presidenta nacional de la Asociación, el pasado 2 de septiembre sobre la exposición y el Síndrome pinchad aquí.
Por último os incluimos un vídeo interesante y muy positivo sobre una persona con el Síndrome
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